Завтра нет: о чем мечтают неизлечимо больные дети. «Ваш ребенок родится неизлечимо больным»… Источник фото: личный архив
«Страшно остаться один на один с бедой»
— Я прошла этот ад… И живу в нем до сих пор. На скрининге сказали — у ребенка рабдамиома сердца. В течение месяца врачи, не переставая, уговаривали меня сделать аборт. Это было самое страшное время. Невыносимо слышать — когда про твою доченьку говорят как про биоматериал. От меня отстали только потому, что сроки вышли: дальше делать аборт было уже незаконно.
Дочка родилась с неизлечимым генетическим заболеванием. Сейчас ей 14 лет. Да, в ее жизни много боли и страданий, но не меньше радости и настоящего счастья. То, КАК она умеет любить всех и все, — не передать.
Да, у меня 14 лет нет сна, нет нормальной жизни, но я обрела бесценный опыт настоящей безусловной любви.
Если вернуться в то время — я не изменю свой выбор. Только страшно остаться один на один со своей бедой. Если бы с первого дня меня не уговаривали «избавиться» от дочки, а поддержали бы, предложили сопровождение, то и счастливых дней у нас с дочкой было бы намного больше!
«Самое страшное – общение с врачами»
— И я прошла через этот ад, год назад. На скрининге обнаружили у моего малыша множественные врожденные пороки развития.
Что делали со мною врачи, не описать словами, — будто во мне жила ядерная угроза для всего человечества.
7 марта родился мой малыш. Самым страшным временем для меня в моей беременности, да и после родов было время общения с врачами. Нам не дают права решать, нас мучают, унижают.
Даже санитарка, моя пол под моей кроватью, считала своим долгом спросить: «А почему вы не прервали беременность?».
Сейчас моему маленькому семь месяцев. И до сих пор участковый педиатр, выписывая направление к какому-либо специалисту, обязательно приписывает: «Женщина отказалась от прерывания беременности».
В начале ноября в здание бывшего коррекционного детского сада по улице Чертановской в Москве перевели паллиативное (облегчающее состояние) отделение научно-практического центра (НПЦ) из Солнцева. Фактически единственный московский детский хоспис, который располагался в Солнцеве, теперь исчез. А неизлечимо больных отправили в неприспособленное трёхэтажное здание без ремонта, без лифта, с групповыми комнатами вместо индивидуальных, с одной розеткой на три палаты. Здание, где нет ни одной ванной, где раковины расположены на уровне коленей четырёхлетних детей… Но главное – там нельзя делать обезболивание: нет лицензии… И идти родителям с неизлечимыми и умирающими детьми больше некуда…
Детский хоспис в Солнцеве просуществовал два года, а перед этим за него в течение десятилетия бились волонтёры, благотворительный фонд «Подари жизнь» и фонд помощи хосписам «Вера». Здание с любовью обустраивали: делали ремонт, закупали кровати, телевизоры. Теперь в этих палатах находится отделение интенсивной терапии. А на Чертановской, отворачивась от микрофонов, сотрудники говорят: кошмар. Впрочем, и так всем понятно, что нужно было сначала делать ремонт, а потом уже открывать отделение.
В Солнцеве детям с болезнями в терминальной (конечной) стадии были выделены 9 комнат на 10 пациентов и за год там приняли 72 ребёнка. Ещё три месяца назад на выездной службе состояли 196 человек. С каждым маленьким пациентом близкие могли находиться хоть круглосуточно. Поскольку это было отделение паллиативной помощи, держать в нём больного можно было официально за счёт бюджета только до 21 дня, но потом за содержание доплачивали фонды. И здесь делали всё, чтобы болезнь протекала без боли, а уход из жизни был менее болезненным как для ребёнка, так и для мамы. Отделение принимало пациентов с московской пропиской, а жителей других городов госпитализировали в исключительных случаях по талону Департамента здравоохранения Москвы.
1 октября отделение было закрыто и переведено на Чертановскую, 56а. А куда же детей? «Примем пока только 10 пациентов «на социальный отдых», тех, которым не нужно обезболивание, а потом отделение расширим до 30 мам и 30 детей», – пояснил заведующий отделением НПЦ Александр Трухан.
«Знаю о существовании пяти больных раком мальчиков, которым вот прямо сейчас нужна госпитализация в хоспис. Но в Москве по-прежнему нет детского хосписа. Двух мальчиков хотели положить в паллиативное отделение НПЦ. Но Департамент здравоохранения Москвы не дал талонов с разрешением на госпитализацию. Департамент сказал, что имеет внутреннее распоряжение не давать талоны в НПЦ. Деток Департаменту жалко, потому вот вам талон в 1-й московский хоспис. Хоспис взрослый, но детей принимают, – пишет в своём ЖЖ менеджер детской программы Фонда помощи хосписам «Вера» Лидия Мониава. – Эти дети обречены. Мальчик 12 лет, опухоль мозга, лежит практически без сознания, ест только через зонд, судороги. За ним ухаживает одна мама, как она может дома справиться с уходом? Мальчик 13 лет, опухоль мозга, тоже лежит в забытьи, и тоже ухаживает одна мама. Мальчик 13 лет, лимфогранулематоз, всё болит так, что не пошевельнуться. Ухаживает одна мама. Мальчик 17 лет, лимфома, дышать трудно, ночью приступы. И вновь одна мама пытается справиться со всем. Мальчик 13 лет, опухоль мозга, лежит, не говорит, голову не держит, сейчас в Москве, дом в Саратовской области, из больницы выписывают. Взрослый хоспис готов принимать детей. Но взрослый хоспис не может принять ВСЕХ нуждающихся в хосписе детей. Уважаемый департамент, дайте, пожалуйста, разрешение, землю и деньги на создание детского хосписа», – просит Лидия Мониава.
Наша система здравоохранения так устроена, что большинство детей, нуждающихся в хосписе, находятся в Москве. Именно сюда едут лечиться со всей России, и отсюда уже не могут уехать те, кого вылечить не удалось.
По теме
Житель Северодвинска Архангельской области предстанет перед судом за совершенное им убийство смертельно больного знакомого, который пытался самостоятельно свести счеты с жизнью, но после неудачной попытки обратился за помощью.
Да, их берут под опеку благотворительные фонды, для них просят талоны на госпитализацию во взрослый хоспис у московского департамента. Но детям нужен свой, детский, хоспис, где они смогут видеть рядом с собой мам, друзей, игрушки, подарки, мультфильмы. Им нужно детство, хотя бы и короткое. «Открыть первый детский хоспис в Солнцеве было очень трудно, и невероятно важно, чтобы хоспис был не больницей, а домом, уютным, спокойным и доброжелательным», – объясняет Лидия Мониава. Но с 1 октября отделение в Солнцеве закрыто. «В хосписе на Спортивной сегодня три маленьких ребёнка, – говорит президент благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер. – За 2011 год умерли 30 маленьких детей, подопечных нашей детской программы. В каждой московской больнице бывают паллиативные дети. Где-то двое-трое в год, где-то 10–12, но в каждой! Их некуда выписывать. Но их нельзя не выписать. Они занимают койки. Их родителям нужна поддержка, а им – хоспис».
По подсчётам специалистов, в России нужно создать ещё 1 тыс. (!) хосписов, а столице необходимы ещё 20 заведений для онкологических больных. Как сказала Нюта Федермессер, больных, имеющих диагноз «рак 4-й степени», в Москве 25 тыс. человек. А основная доля пациентов хосписа приходится именно на онкологических больных – так, они занимают 90% мест в Первом московском хосписе.
Надо сказать, что хосписы необходимы не только с моральной, но и с экономической точки зрения. Доказано, что когда в семье есть умирающий больной, в трагическую ситуацию втягивается до 10–12 человек – близких, друзей, коллег. По данным ВОЗ, нахождение такого больного дома – это всегда огромный стресс и канцерофобии у близких. А в условиях России это ещё и вызовы «скорой помощи» по три раза в сутки. Вызов «скорой» в таком режиме обходится, к примеру, по Москве по крайней мере, в 7200 рублей, а полное пребывание в течение одного дня в хосписе стоило бы 9 тыс. рублей. Дорогостоящие лаборатории и операционные таким больным не нужны. Близкие люди смогут продолжать работать, а больной успевает, как говорила недавно умершая бывший главврач московского хосписа № 1 Вера Миллионщикова, «долюбить, доцеловать, проститься с дорогими людьми».
По данным председателя правления Общероссийского объединения медработников Георгия Новикова, последние исследования, проведённые в Великобритании, показывают, что развитой стране необходимо иметь 20–25 коек паллиативной помощи на 300 тыс. взрослого населения. Тем не менее о необходимости создания хосписов говорят в основном не высокопоставленные чиновники Минздрава, а общественники. Они же взваливают на себя тяготы ухода за неизлечимыми больными, которым не помогает государство. В регионах хосписы чаще всего поддерживаются именно энтузиастами. «Это просто святые люди. В некоторых хосписах персоналу даже приходится по очереди дома готовить еду для больных, – поясняет Нюта Федермессер. – Ведь в среднем больные попадают в хоспис на шесть месяцев и живут здесь до самой кончины».
Ежегодно в мире 200 тыс. детей заболевают раком, а около 100 тыс. детей умирают от этого страшного заболевания (в первую очередь из-за отсутствия доступа к современному лечению) – это 250 детей ежедневно, или 10 детей каждый час. «В Великобритании ежегодно детские хосписы помогают 23 тыс. маленьких пациентов, – говорит Федермессер. – У нас в стране нет статистики по умирающим детям, об этих цифрах можно лишь догадываться. И хосписной помощи наши дети тоже лишены. Пока не появится полноценный хоспис – вновь на 24 часа в сутки и на 7 дней в неделю родители останутся один на один со своим горем и страдающим ребёнком».
Хосписов, принимающих детей, в России всего несколько. Первый детский хоспис был открыт в 1997 году в Ижевске. Сейчас он работает в помещении детской городской больницы № 3 «Нейрон» и принимает в стационар детей с самыми разными, в основном с неврологическими, диагнозами. Большинство пациентов хосписа – малыши, которые не имеют родителей, но возможна госпитализация ребёнка с онкологией и вместе с родителем. Ещё есть Волгоградский областной клинический хоспис, куда принимают детей. В стационаре детского хосписа, открытого благотворителями в Казани 10 февраля 2012 года, только две койки, основную поддержку оказывает выездная служба. В Петербурге под патронажем детского хосписа более 150 детей в возрасте от полугода до 18 лет да в «Первом хосписе для детей с онкологическими заболеваниями» при РОНЦ им. Блохина небольшая группа социальных работников и волонтёров оказывает посильную помощь на дому детям, выписанным из РОНЦ. Стационара нет. Всё. Это на всю Россию!
В октябре этого года после 12 лет обсуждений открылось отделение паллиативного лечения при областном клиническом онкологическом диспансере в Великом Новгороде. Благотворительные фонды оборудовали палаты, но мест для детей там не предусмотрено.
«В московский хоспис № 1 попадают дети, которые уже никогда не станут взрослыми, они больны неизлечимо. Преимущественно это умирающие дети с онкологическими заболеваниями, – говорит Нюта Федермессер, – некоторые из них – жители регионов России. Но сейчас получить «розовый талон» для помещения в хоспис в Москве им достаточно сложно. Иногда у детей, находящихся в терминальной стадии болезни, которых выписали из-за бесперспективности лечения другие лечебные учреждения Москвы, уже нет сил на обратную дорогу в свой регион. Мы им помогаем. Но родители их оказываются просто в бедственном состоянии. Близкие оказать помощь детям могут далеко не всегда, они паникуют». А одна из важнейших функций хосписа, как заметила руководитель фонда, – поддержка близких пациента, как просветительская, так и психологическая.
Общественные организации продолжают искать возможности создания в Москве полноценного детского хосписа. В Первом московском хосписе есть медики, которые умеют и готовы работать с умирающими детьми, есть и люди, которые готовы финансировать строительство детского хосписа, есть даже готовый проект. Нет только хосписа. «Мы очень долго молчали, казалось, что что-то происходит, ведь Москва открыла паллиативное отделение для детей в НПЦ «Солнцево», мы продолжали молчать, потому что московский департамент здравоохранения всегда давал детям направления в наш взрослый хоспис, и мы очень боимся, что могут перестать давать», – объясняют в фонде «Вера».
«Хоспис нельзя загонять далеко от центра города, – настаивает Федермессер. – Сердце хосписа – это выездная служба, на которой будет до 60 визитов в день. Кроме того, в хоспис надо привозить благотворителей, так как без частных пожертвований он не выживет, а в Подмосковье никто не поедет». По мнению специалистов, лучше всего, если детский хоспис будет находиться рядом с Первым хосписом, ведь важны преемственность, опыт, поддержка, обучение персонала.
Сейчас остро нужны здания под стационарные детские хосписы, государственное (частичное или полное) финансирование детских хосписов; создание команды врачей и специалистов. Нужно понять, что часто ребёнок, от которого отказались врачи, живёт при надлежащем уходе и медицинской поддержке очень долго! А ещё России нужен закон о паллиативной помощи, в котором разрешались бы противоречия между законом об оказании медпомощи и законом об обороте наркотиков, нужен статус стационарных детских хосписов, где могут оказывать паллиативную помощь, включая переливание крови и наркотическое обезболивание.
Российские чиновники создали неимоверно сложные условия для обезболивания пациентов. Взрослые хосписы в России не имеют лицензии на работу с детьми. Детские выездные хосписные службы не имеют права применения наркотических обезболивающих. Бригады «скорой помощи», приезжающие по вызову к страдающим детям на дом, имеют право применять наркотические обезболивающие только в случае острой травмы, паллиативные пациенты в эту категорию не входят; поэтому «скорая» предлагает только анальгин и димедрол, которые не обезболивают полностью. Педиатры районных поликлиник также не имеют лицензии на работу с наркотическими обезболивающими и не могут предложить детям адекватное обезболивание. Взрослые онкологи не вправе работать с детьми… и дети умирают в болях, страхе, отчаянии и при полном бессилии родителей.
«Я спросил у своих неизлечимых пациентов из паллиативной педиатрии, что им нравится в жизни и что придаёт ей смысл. Дети бывают очень мудрыми. Вот некоторые ответы».
Доктор Макальпин говорит, что просто хотел написать что-то воодушевляющее, и не ожидал, что его твит соберёт сотни ответов и более 10 тысяч лайков.Сначала он даже пытался отвечать на каждый комментарий. Он говорит:
«Это невероятно. Я считаю, что людей надо благодарить, когда они говорят что-то хорошее, но я просто не в состоянии был ответить на все комментарии».
Что в жизни самое главно:Итак, вот результаты опроса, проведённого доктором Макальпином среди смертельно больных детей 4–9 лет:
1. Во-первых:
НИКТО не сказал, что хотел бы больше смотреть телевизор.
НИКТО не сказал, что хотел бы проводить больше времени в Фейсбуке.
НИКТО не сказал, что любит драться.
НИКТО не любит больницы.
2. МНОГИЕ упоминали домашних животных:
«Я люблю Руфуса, он очень смешно лает».
«Люблю, когда Джинни прижимается ко мне ночью и мурлычет».
«Больше всего мне нравилось ездить верхом на Джейке по пляжу».
3. МНОГИЕ упоминали родителей, часто выражая беспокойство или озабоченность:
«Надеюсь, с мамой всё будет хорошо. Она какая-то грустная».
«Папа зря волнуется. Мы скоро увидимся снова».
«Бог присмотрит за мамой и папой, когда меня не будет».
4. ВСЕ они любят мороженое.
5. ВСЕ любят книги и истории, особенно рассказанные родителями:
«С Гарри Поттером я почувствовала себя смелой».
«Обожаю истории про космос!»
«Я хочу быть великим сыщиком, как Шерлок Холмс, когда выздоровею!»
Народ, читайте своим детям! Они это любят.
6. МНОГИЕ говорили, что лучше б они поменьше переживали, что подумают о них другие, и ценили тех, кто относился к ним «нормально».
«Настоящим друзьям было всё равно, что у меня выпали волосы».
«Джейн зашла навестить меня после операции и даже не заметила шрам!»
7. Многие очень любят плавать и ходить на пляж.
«Я строил большие замки из песка!»
«Купаться в море с волнами было так классно! У меня даже не болели глаза!»
8. Почти ВСЕ они ценят доброту превыше всего:
«Моя бабушка такая добрая. Я с ней всегда улыбаюсь».
«Йонни отдал мне полбутерброда, когда я свой не захотел. Это было приятно».
«Мне нравится, когда приходит добрая медсестра. Она ласковая. И мне не так больно».
9. Почти ВСЕ они любят, когда их смешат:
«Этот фокусник такой глупый! У него штаны упали, я так смеялся!»
«Мой папа корчит смешные рожицы, я это обожаю!»
«Мальчик на соседней койке пукнул! Ха-ха-ха!»
Смех облегчает боль.
10. Дети любят игрушки и супергероев.
«Принцесса София - моя любимая кукла!»
«Мне нравится Бэтмен!» (всем мальчикам нравится Бэтмен).
«Я люблю обниматься со своим мишкой».
11. Наконец, ВСЕ они ценят время, проведённое с семьёй. Это для них самое важное.
«Мама с папой лучше всех!»
«Моя сестра всегда меня так крепко обнимает!»
«Меня никто так не любит, как мамочка!»
12. Вывод для всех:
Будьте добрыми. Читайте больше книг. Проводите время с семьёй. Шутите. Ходите на пляж. Обнимайте собаку. Скажите близкому человеку, что любите его.
Всё это - то, чего не хватило этим деткам. Остальное - мелочи. Ах да… и ешьте мороженое! Доктор Макальпин решил заняться паллиативной помощью, когда увидел огромный пробел в паллиативной педиатрии:
«Казалось, что никто не знает, как быть с умирающими детьми. Теперь самое лучшее в моей работе - это то, что я узнаю совершенно невероятных детей и их семьи. Мы с ними проходим особый путь».
Он добавляет:
«Как бы ни была ужасна смерть ребёнка, лучший выход - это достойная и безболезненная смерть. Если я могу сделать их жизнь чуть менее мучительной, оно того стоит. Это мной и движет».Давайте ценить в жизни то, что у нас есть!
Врачи отводили Сашеньке не более трех месяцев жизни. Саша живет уже пятый год - благодаря хорошему уходу. Отец особенной девочки рассказывает, почему мужчины уходят из семьи и оставляют детей-инвалидов. И возможно ли наладить жизнь, когда у твоего ребенка смертельный диагноз.
Источник фото: личный архив
У четырехлетней Сашеньки - синдром Эдвардса. Это редкое генетическое заболевание характеризуется множественными патологиями органов и задержкой в развитии. В длинном списке диагнозов Саши - гидроцефалия, четыре порока сердца, отсутствие уха… Годы борьбы с болезнью - это еще и ценный опыт, и понимание многих вопросов, с которыми сталкиваются родители больных детей.
Евгений, случившееся стало для вас неожиданностью? Или о болезни ребенка узнали до рождения и успели подготовиться?
Все случилось непредвиденно. Скрининг во время беременности не показал каких-либо тяжелых отклонений. Узнали о них только после того, как Александра родилась. И это было, конечно, как снег на голову.
Все произошло внезапно и странно. Жене сделали кесарево сечение, показали младенца. Она успела написать мне, что Сашенька красивая… Потом ребенка забрали и положили в отделение реанимации. Жена написала мне об этом, и я сразу поехал в роддом.
Меня пропустили удивительно быстро, без бахил, без халата. Повели прямо в отделение реанимации, где заведующая отделением без обиняков мне все выложила:
«Смотрите, кого вы родили».
И показала все патологии.
Дочь родилась весом 1400 граммов. Глядя на нее, я чувствовал, как будто моя машина на полной скорости врезалась в столб…
- Осмысление произошедшего пришло сразу или понадобилось время?
Я для себя отметил, что мне понадобилось 8-10 месяцев, чтобы осознать, принять и понять, что делать дальше. А у жены на принятие ушло значительно больше времени, несколько лет. Наверное, потому, что папе проще принять. У отца нет такой связи с ребенком.
У мамы эта связь изначальна и безусловна. А папа к любви к ребенку приходит потом. А иногда и не приходит.
- Какие решения нашли?
Сначала нашел смысл в освещении нашей истории жизни. Когда Саше исполнился год, мы сделали посвященную ей страничку в фейсбуке. И стали рассказывать, как мы живем. Сейчас у странички более тысячи подписчиков. Через год я сменил работу и ушел в благотворительность. До этого было полное ощущение неизвестности, непонимания, что делать.
Источник фото: личный архив
- Но делали же, спасали ребенка.
С первых же дней. Но приятие новой жизни пришло много позже. А в роддоме пришлось делать первую операцию, потому что один из ее пороков сердца был несовместим с жизнью. Только один хирург согласился сделать такую операцию. Делал дольше, чем обычно, но сделал очень хорошо, благодаря этому Саша жива.
Осталось три порока. Но из-за большого количества патологий больницы не хотели нас брать, потому что исход был всем понятен, а зачем кому-то ухудшать статистику.
Кстати, решить эту проблему помогла та самая заведующая отделением, которая шокировала новостью о болезни ребенка. Может, у нее в тот момент было плохое настроение, не знаю.
Но в дальнейшем с ее стороны было хорошее отношение. Она помогла нам устроиться в Тушинскую больницу, нас согласились принять. Через какое-то время сняли с ИВЛ, а через 3-4 месяца нам сказали: «Всё, готовьтесь забирать домой».
Легко сказать - «забирайте», а дальше что? Мне было совершенно непонятно, как быть и что делать. У Саши было угнетенное дыхание, она нуждалась в постоянной кислородной поддержке, а есть могла только через зонд. Супруге предложили лечь в больницу, чтобы научить уходу, но, собственно, так ничему фактически и не научили. А на наш недоуменный вопрос - предложили оставить ребенка.
«Ничего страшного, за ней тут будут ухаживать, а вы будете приходить, навещать».
- Вы думали над этим?
Нет, конечно. Это было нереально. Хотя при нас родители отказались от ребенка с синдромом Дауна. Это была молодая пара, они ходили, как и мы, на те недолгие встречи с ребенком, которые позволялись в реанимации. Мы оба понимали, что не откажемся, но что делать дальше - совершенно не знали.
Только побыв там около двух недель с Сашей, мы поняли, что можем сделать, чтобы ребенок жил.
Мы поняли, что ситуация - такая, какая есть. Сколько Саша будет жить, мы не знаем. Значит, будем делать все, что в наших силах, пока она живет.
До этого понять не получалось. Эпизодические походы к ребенку в реанимацию не дают тебе этого понимания, не дают возможности принять ситуацию и прожить ее. Это совсем другое. Навещать ребенка и быть с ним - большая разница.
Источник фото: личный архив
Почему отцы уходят?
- Бывали моменты, когда опускались руки, хотелось сдаться?
Конечно, они у всех бывают. В особенно тяжелые моменты хочется кричать:
«Господи, Ты же видишь все, Ты же по силам все даешь, ну, посмотри, сколько же можно! Нет сил!»
Потом передохнешь - и снова в бой. Сдаться-то возможности нет. Мы этот путь не выбирали, но мы выбрали идти по нему - не отказаться, не сдать, не делать все, чтобы ребенок ушел быстрее, как тоже бывает.
- Но бывает и так, что люди силы переоценивают. Многие отцы больных детей уходят из семей. Почему?
Когда я впервые узнал о таком случае, было однозначное осуждение. Когда узнал статистику - осуждал еще сильнее, считал их всех козлами и сволочами. Через несколько лет понял - не все так просто.
Я увидел, как обостряются отношения между мужчиной и женщиной в критической ситуации, как усиливаются проблемы, существовавшие до рождения ребенка. Здесь и поиск виновных, из которого некоторые так и не выходят - никто не хочет брать вину на себя, особенно если дело касается генетики.
Источник фото: личный архив
Желание обвинить другого может подогреваться и родственниками:
«Я же тебе говорила, не надо было за него замуж выходить!»
Но самая первая причина - женщина чаще всего становится одним целым с больным ребенком, не отделяет себя от него, а отец автоматически оказывается за гранью этого круга, вовне.
Я много работал в женских коллективах и часто слышал, как женщины обсуждают своих мужчин, мужей, называя их отстраненно «он». «Он такой, он сякой». И девчонки начинают советовать: «Ты поступи так-то, сделай вот это». Такое чувство, что это не муж, а какой-то чужой человек, с которым женщине приходится вынужденно общаться.
Ни один нормальный мужик выдержать этого не может долго. Он будет терпеть какое-то время, но потом у него неизбежно возникнет вопрос:
«Ради чего все это? Если я не могу общаться со своей женой, как раньше, если она мне не уделяет время и внимание, если меня постоянно обвиняют в чем-то, то мне проще не быть рядом. Я могу помогать деньгами, регулярно появляться, и так будет проще всем».
Не прав ли он в этой ситуации? Не могу сказать. Но поведение некоторых женщин вызывает у меня много вопросов.
Потому что папы часто уходят, подогреваемые поведением мам, а не потому, что они какие-то сволочи. Когда я вижу таких мам, то понимаю, что это не их вина, это их беда.
Никто не обучен поведению в ситуации горя, примеров мало, модели в обществе нет. А общество зачастую только подогревает - отношением, непониманием, неумением поддержать, даже отторжением семей с особыми детьми.
Кроме того, мужчине сложнее принять ситуацию больного ребенка. Для мужчины это удар по самолюбию, самооценке, когда возникает глобальное сомнение в способности продлить род. Ему проще не разбираться в этом, а просто уйти. У женщины такого выбора чаще всего нет.
Может быть еще ситуация, когда ребенок должен был стать средством для спасения брака, но рождается больным. Это вообще самый высокий риск.
- Тем не менее, в обществе отношение почти всегда однозначное - виноват ушедший мужчина…
Да, общество однозначно осуждает отцов. Я много читал на эту тему обсуждений и статей, да и из общения с мамами знаю. Это как клеймо для человека, который ушел - «сволочь, предатель, недостойный человек».
И наоборот - мужчина, оставшийся с больным ребенком, считается чуть ли не героем. Потому что, во-первых, все знают статистику отцовских уходов, а во-вторых, любому обществу нужны герои, и нашему особенно. Для людей это самый очевидный «героизм», который всем понятен.
- А вам говорили, что вы герой?
Говорили часто, но какой я герой? Я делаю все из последних сил и знаю, что многого не делаю.
Я к себе стараюсь очень адекватно относиться, объективно оценивать способности, сильные и слабые места. Обычно отвечаю:
«Ребята, это бред, вы не знаете, как бы вы поступили в этой ситуации».
Иногда у тебя нет другой возможности не делать того, что ты можешь делать. Каждый из нас делает то, что может. Вот и все.
- Как вам с женой удалось избежать опасностей, о которых вы только что сказали?
Не то чтобы мы избежали, мы просто их прошли. С одной стороны, время, проведенное нами в реанимации с Сашей, когда мы друг друга, как могли, поддерживали, безусловно нас сблизило. С другой стороны, когда оба находятся в психологическом и физическом напряжении, одно неловко сказанное слово может спровоцировать ссору.
Мы вместе учились осторожности и пониманию. Это тоже нас объединило.
Источник фото: личный архив
Может, нам просто повезло, может, мы так устроены. Но нам удалось избежать каких-то серьезных конфликтов. Думаю, что какое-то логическое объяснение есть, просто я его не знаю.
Впрочем, мы еще продолжаем проходить испытания. Если ты принял ситуацию, это еще не значит, что наступило полное понимание и гармония с собой и с окружающими. И дальше все еще может быть сложно.
- Что бы вы посоветовали отцам больных детей, чтобы не сломаться? А мамам - для того, чтобы папа не ушел?
Отцам хорошо бы понять, что сращивание ребенка с мамой, когда папа оказывается на периферии - это если не нормальный, то естественный процесс, через который можно и нужно пройти. Ищите контакт и возможность поговорить с женой о том, что не устраивает, но без обвинений и оценок.
Надо просто говорить:
«Мне трудно с тобой стало общаться, давай поговорим, как мы можем это исправить, потому что я не уверен, что я могу это выдержать. Я понимаю, что ты устала, я тоже устал, поэтому давай поговорим».
Должен обязательно состояться этот разговор.
Женщине важно выговориться, а мужчина ищет решения. Иногда не нужно предлагать решений, а нужно просто выслушать жену, побыть с ней рядом.
Еще папам полезно искать других таких же пап, с которыми можно поговорить и понять, как у них получается справляться. Появляется понимание,видишь, что ты не один - становится легче. Да и сам ты можешь помочь кому-то, стать примером.
Меня жена иногда укоряет за мою излишнюю открытость, но я вижу, какой запрос у людей на информацию о жизни с больным ребенком. Поэтому и выбрал для себя путь открытости, чтобы просто говорить о том, что волнует и меня, и людей.
Почти каждый мужчина испытывает чувство вины из-за того, что не может помочь жене так, как она хочет. Это для меня стало открытием и даже поразило.
У кого-то коммуникация с женой получается лучше, у кого-то хуже, но каждый хочет быть надежной опорой и защитой. Но если женщины не дают шанса этого делать, то ничего не получится.
Поэтому маме нужно четко понимать, что ребенок, безусловно, любим, нуждается в опеке и помощи, но все-таки муж и жена всегда стоят выше, чем дети. Если не будет супружества, все будет гораздо тяжелее.
Нельзя обвинять мужа в том, что он чего-то не делает - мужчина имеет право не уметь чего-то делать. И когда мужчина делает что-то не так, нужно подсказывать, говорить прямо - не намекать, не ждать, что на мужчину снизойдет озарение и он вдруг научится подскакивать по ночам к кровати больного ребенка, когда жена устала. Не нужно думать, что мужчина обязательно сам должен знать об этом.
В общем, и мужу, и жене нужно быть более открытыми, понимающими и давать другому шанс на исправление.
Источник фото: личный архив
Трудности и радости
- Как выглядит обычный день вашей семьи?
Начинаем день с умывания, чистки зубов и других гигиенических процедур. Потом делаем зарядку, принимаем лекарство. Потом кормим, конечно, через зонд, и опять лекарства и процедуры - стояние в вертикализаторе, разминание ручек, ножек, другие вещи, которые нам прописаны. После обеда - снова процедуры… Весь день расписан буквально по минутам - когда и какие препараты, когда играем, когда едим, когда гуляем…
Иммунитет у нее слабый, и из-за страха заразить или простудить Сашу на улицу впервые с ней вышли только через два с лишним года. На самом деле был и страх реакции людей на настолько особенного ребенка, и для защиты от этого страха мы сделали специальные открытки, в которых была короткая информация о Саше и которые можно было бы давать людям. В этом году один раз брали Сашу в храм. А вообще к нам батюшка приезжает периодически, чтобы причастить дочку.
Труднее всего мне сейчас наблюдать ее эпилептические приступы. Мы почти год уже с ними боремся. Меняем врачей, лекарства, но легче особо не становится. Видеть эти ежедневные приступы, от 2 до 12 раз за день - невыносимо…
- Чего больше всего вы сегодня боитесь?
Больше всего боюсь, что это затянется надолго. Что Саша будет еще очень долго продолжать жить в таком состоянии, испытывая мучения. А в моменты приступов я иногда понимаю, что хочу, чтобы это все поскорее закончилось.
Не себя жалею, для меня самое сложное - быть не способным помочь Саше, ведь я могу всего лишь наблюдать все эти тяжелые состояния, и порой это очень сложно. Делаю фокус на хорошем, но в реальности всегда знаю, что это - со мной.
Конечно, много и радостных моментов.
Это очень важно - научиться замечать такие моменты, ценить их. Подводишь вечером итог дня - и понимаешь, что день был трудный, а радостных моментов было не меньше, чем вчера.
Саша нас учит ценить каждый день просто за то, что в нем есть - кусочек вкусного пирога, чаепития, совместно проведенное время, встреча с хорошим человеком, лето, пусть холодное, но все равно наше… Это все очень радостно.
В жизни нужно обязательно себя радовать. Иначе можно сгореть от усталости.
Раз в неделю или две нужно побыть в хорошей компании, сходить в кино или съесть что-то вкусное в ближайшем кафе. Или даже просто побыть в одиночестве в любимом месте - я часто так делаю.
Петя и Оля, двухметровый бородач из рок-группы и хрупкая девочка, разукрашенные татуировками, презирающие само слово «благотворительность» - длинное и пышное, усыновили мальчика, которому заведомо осталось на Земле лишь несколько лет. «Вам дико повезло, ребята, - сказал им друг. - Вы просто не успеете его испортить своей любовью. Так что ввалите её столько, сколько есть».
Добром уже не откупиться
И они вваливают. И весь их цинизм - лишь в том, что они не льют над новеньким сыном слёз, а делают дело. Как делали его всегда.
…Они должны были встретиться намного раньше. Ибо ходили одними тропами. Сын священника с дипломом столяра - в его жизни было немножко панк-рока, путешествий автостопом, работы таксистом и тур-менеджером в музыкальных группах. И она - когда-то помощница зубного техника, ездившая по монастырям, работавшая в фондах и хосписе. Петя и Оля, знакомые лишь по аватаркам в социальной сети. Петя и Оля, любящие жизнь, музыку и благородные напитки.
Статья по теме
«Я вас жду». Семь короткометражек о детях-сиротах, которым нужна семья
Они всё никак не могли встретиться, лишь перебрасывались сообщениями о подшефных детских домах, о потеряшках, которых ездили искать, о больных детях, которым бросались на помощь. Молоденькая Оля, волонтёром работавшая в детской больнице, прожила в ней 9 месяцев с новорождённой Мусечкой (от той отказалась мама, узнав о её диагнозе - рак). Все эти дни, ни на минуту не покидая малышку, почти без сна, прожила с ней как с родной и как родную её похоронила. Петя, от и до отстоявший пожары 2010 года…
«Я очень не люблю делать добрые дела. Мою душу ими уже не спасти, не откупиться. Я слишком ленивый, моё счастье - лежать на диване с сигарой и книжкой. Но если больше некому, то ладно, я согласен, пожалуйста…» - отшучивается Петя. А Оля просто хохочет: «Слава и деньги! Что бы вы думали? Только слава и деньги, вот зачем это нам!»
С ними нельзя говорить о высоком: благотворительности, смысле жизни и благородных поступках. Они смеются надо всем. Это их защитная броня. Это то, что даёт силы идти не оглядываясь. Делать дело. Теперь уже вместе. Ведь они всё-таки встретились - на Болотной площади. Оттуда пошли с толпой друзей в бар. И уже не расставались.
Статья по теме
«Адаптируем к жизни». Истории семей, воспитывающих детей-аутистов
В Крымск, смытый наводнением, они поехали вдвоём, оказавшись там первыми из москвичей. Загрузили Петину машину под завязку, так, что Оля на переднем сиденье сидела, поджав под себя длинные ноги в татуировках. Памперсы, детское питание, лекарства, продукты, верёвки…
Вдвоём стали ездить в Дом малютки в женскую колонию № 1 «к грудничкам, мотающим первый срок». И - взяли в дом Лёшу.
«Мы ждали сумасшедших»
Год назад я как-то ночью лежал, листал френдленту в соцсети, не спалось… И наткнулся у Ирины Ясиной на историю о мальчике, которого сначала усыновили в возрасте 3,5 лет, а спустя полгода вернули в приют - из-за того, что ему поставили неизлечимый диагноз, - вспоминает Петя.
Статья по теме
«Забрать, нельзя оставить». Многодетная семья усыновила ещё девять детей
Миопатия Дюшенна, дистрофия мышц, - болезнь, поражающая лишь мальчиков. Она проявляется в детском возрасте - сначала что-то не так с походкой, мальчик быстро устаёт, отстаёт от сверстников... А заканчивается она смертью в юном возрасте - уже на коляске или прикованным к постели - от сердечной или дыхательной недостаточности. Болезнь не знает лекарств. Сковывает от пяток к горлу. Просто однажды можно не суметь сделать вдох... Вот что узнал Петя той ночью. Толкнул спящую Олю в бок: «Надо брать». Оля сквозь сон ответила: «Кинь мне ссылку» (на электронную почту. - Ред.). Потом они молчали неделю. Потом она спросила: «Ты серьёзно?» - «Я похож на клоуна?» - «Тогда берём». И они взяли сына. Врачи давали ему ещё 4 года…
Нам пришлось пожениться, - говорит Петя, - сделать ремонт в квартире - до этого на кухне у нас деревяшка лежала на двух табуретках, но нам нравилось… Спальню превратили в детскую комнату, курить мне пришлось выходить на лестницу; прошли школу приёмных родителей. И Лёху нам отдали. В опеке удивились: «Мы-то ждали сумасшедших…»
Статья по теме
Детдом - как детсад. Как «социальные мамы и папы» опекают детей-сирот
Воспитанники детского дома.
«Лягушоночек мой!»
Сумасшедшие… Лёша быстро устаёт, плохо говорит, у него особенная походка, раздутые, каменные мышцы ног, по лестнице он спускается только за ручку… Но это если внимательно присмотреться. На беглый же взгляд смерть не явлена ничем.
«Но летальный исход неизбежен, как неизбежна вскорости и инвалидная коляска», - говорит Петя, и я вздрагиваю от того, что Лёша стоит рядом, вертя в руках игрушечную машинку. «Да, мы не педалируем, но и не скрываем от него ничего».
Они ничего не могут с этим поделать… Да, есть сдерживающие развитие болезни таблетки, Лёша спит в специальных фиксирующих аппаратах, делает растяжки, носит специальную обувь - но этот слабый якорёк уже скоро сорвёт течением времени… И чтобы не сойти с ума от этой неизбежности, от того, что мальчик со стрижкой ёжиком, которого ты сам научил говорить «папа» и «мама», неминуемо уйдёт раньше, от того, что сын, с которым сейчас так весело строить баррикады из стульев и книжных стопок, навсегда останется маленьким, - и ты заранее это знал, знал! - от этого спасти может только одно. Они не останавливаются. Они делают дело.
Статья по теме
«Большая семья - это не страшно». История москвички, родившей 16 детей
В 2012 г. на свадьбе дочки Василисы и её избранника Павла (молодожёны в центре) собралось четыре поколения как семьи Соловей, так и породнившейся с ними семьи Зайцевых. Марина и Игорь Соловей в нижнем ряду слева.
Обгоревшая девочка без ручек, мальчик с донорской печенью, ребёнок с ДЦП, семьи с Дюшенном… Это все их, Пети и Оли, подопечные дети. На Новый год они делали ёлку для детей с нервно-мышечными заболеваниями. Сейчас устраивают в Подмосковье реабилитационный лагерь для таких, как Леша, детей и их родителей: с психологами, врачами, волонтёрами и шашлыками. В мечтах - свой фонд.
Семья, в которой растёт Дюшенн (так называют детей с этим синдромом. - Ред.), представляет собой стандартную картинку, - говорит Пётр. - Одинокая мама, которая не может работать, у которой на руках ребёнок в инвалидном кресле, на них все показывают пальцем на улице, и живут они в нищете. Два дня в неделю они мечтают напиться, два - повеситься, остальные - тащат на себе эту историю до логического конца, потом - «уходят в штопор»… Лечения не существует, больница - одна и «заточенная» под детей с ДЦП, ни фондам, ни людям, ни зачастую врачам этот диагноз неизвестен… Мы хотим, чтобы у таких же родителей, как мы, была поддержка, было куда бежать, когда тяжело, чтобы мы были вместе.
Они не останавливаются. Восемь месяцев назад на свет появилась Даша, ребёнок с синдромом Дауна, «и её родители сказали, что им стыдно будет гулять с ней на улице». Свешниковым не стыдно: вот уже 4 месяца, как Даша - их дочь. «Лягушоночек мой!» - Оля не может оторваться от её раскосых глазок и зацеловывает - как будто впрок. Чтобы тоже успеть. Не опоздать.